Falakba ütköztünk a méltányossági gyógyszertámogatások kérdésében.
Itt nincs ügyfélfogadás! - hirdeti öles betűs felirat a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) székházának kapuján. Valami más is hiányzik: tábla, de még szerény matrica sem utal arra, hogy a NEAK elavultan futurisztikus épületében működik az alapítvány, mely évi közel 40 milliárdot oszthat szét az államilag nem támogatott gyógyszerek és kezelések igénylői között. A kormány tavaly döntött a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) létrehozásáról. A közhasznú alapítványt hivatalosan idén januárban jegyezték be - saját forrásait a Belügyminisztérium biztosítja. A szegények arisztokrata orvosáról elnevezett alap dolga, hogy (legalább részben) átvegye a NEAK-tól a nem tb-támogatott kezelésekhez beadott "egyedi méltányossági kérelmek" elbírálását, és számos szempontot mérlegelve döntsön róluk.
Első pillantásra talán unalmasnak tűnik ez a téma, de aki ismeri Zente történetét, az tudja, hogy a segítség szó szerint életet menthet. 2019-ben a gerincvelői izomsorvadással, vagyis SMA-val született kisfiú gyógyulásához a világ egyik legdrágább, akkor több mint 700 millió forintba kerülő genetikai kezelése volt szükséges. Az egész ország szívén viselte a sorsát; emberek és cégek egyaránt összefogtak, és néhány hét alatt összegyűjtötték a szükséges összeget. Ezt követően, a civil adakozás sikerén felbuzdulva, két évvel később a NEAK felvette ezt az életmentő terápiát a támogatott gyógyszerek listájára. Ma is Zentéhez hasonló beteg gyerekek tucatjai várnak arra, hogy hasonló segítséget kapjanak, amit januártól egy államhoz közel álló alapítvány biztosíthat számukra. Ez a helyzet, valamint a nekik juttatott tízmilliárdok kíváncsivá tettek minket, ezért úgy döntöttünk, hogy felkeressük ezt a szervezetet, és szeretnénk többet megtudni arról, hogyan és milyen körülmények között működnek.
